A propos des Trésors de Leelou

 "Les Trésors de Leelou" est né en 2017 après une opération menée auprès des enfants atteints de syringomyélie et ou du syndrôme d'Arnold chiari. Ce sont deux maladies rares du cervelet et de la moelle épinière dont je suis atteinte.

Dans un autre onglet, vous trouverez tout ce qui concerne l'association APAISER.

Voici ma petite histoire

Je me présente je me prénomme Blandine, j'ai 50 ans, je vis dans le sud ouest du côté d'Agen avec ma petite famille, mon mari Serge, mes deux enfants Florent né en 1994 et Dorian en 1997 et mes deux adorables pepettes Leelou né en 2015 et Hipop (on ne siat pas son âge)

Jusqu'en 2014 je travaillais pour une boite de location de matérien et engin TP et industrie (Hertz Equipement devenu Loxam en 2016).

Jusqu'en 2014 rien de spécial si ce n'est de petits phénomènes bizarres parfois très gênants mais je n'y prêtais pas attention et les médecins ne s'inquiétaient pas non plus. Et puis une opération du genou normalement banale dont les suites n'ont pas été celles espérées, dégradation de mon état petit à petit. Suite à une grosse douleur dans la nuque, plusieurs examens préconisés car rien n'expliquait mon état d'où IRM du rachis cervical, le verdict tombe syringomyélie kezako ? il faut prendre rdv avec un neurochirurgien sans attendre, mon état se dégrade, paralysie partielle du bras droit avec une douleur insupportable.

Je rencontre un premier neurochirurgien à la clinique des cèdres à Toulouse qui esquive mes questions concernant cette syringomyélie, je reste dubitative sur ses conclusions et je ne me sens pas en confiance avec lui.

Après plusieurs recherches je tombe sur le site APAISER, je contacte Mado, la présidente qui me donne le nom d'un autre neurochirurgien toujours aux cèdres.

Je prends donc un rdv avec lui et là une nouvelle claque, la syringomyélie n'est pas seule elle s'accompagne du syndrôme d'Arnold Chiairi. Mais c'est quoi tout ce petit monde qui m'est totalement inconnu.

Pour faire simple, le syndrôme d'Arnold Chiairi est une malformation du cervelet, malformation d'origine congénitale qui concerne 1 personne sur 6000. Les amygdales cerebelleuses qui constituent le cervelet (système nerveux central) descendent dans le trou occipital et obstrue le canal par lequel circule le liquide cephalo rachidien qui alimente tout le corps.

La syringomyélie elle est une cavité qui se forme dans la moelle épinière, on estime que 6000 personnes sont atteintes de cette affection. La cavité empêche le liquide de circuler et détruit petit à petit les fibres nerveuses.

Décision du neurochirurgien : il convient d'opérer c'est nécessaire mais il ne faut pas trop attendre.

Je prends le temps d'en parler avec ma petite famille, je me rapproche de l'association et du groupe sur facebook. Les douleurs sont de plus en plus insoutenables, les malaises de plus en plus fréquents, la fatigue, etc..

Je me fais opérée le 20 septembre 2016, 17cm de cicatrice, intolérance anti inflammatoire, allergie morphine. Bref ce n'est rien à côté des séquelles laissées par les deux maladies, je suis incapable de reprendre mon travail ni même un autre, la concentration n'est plaus possible. J'ai des problèmes de d'orientation, de mémoire, tout le côté gauche insensible, paresthésies des 4 membres. Je passe le reste.

Je ne perds pas le moral du moins pas trop, je décide de m'occuper et je découvre la couture et je me prends de passion, je crée, je crée sans arrêt, je m'éclate, je m'améliore et j'aime ça.

Sur les insistances de Doria (mon amie créatrice du groupe sur facebook) de Mado et des membres de ma famille, je me lance.

Aucun organisme ne veut me reconnaitre et bien je fais ma reconversion, je crée ma petite entreprise.

Je fais tout de A à Z, je n'utilise pas d'articles déjà prêts, c'est le client qui choisit ce qu'il veut, et moi je confectionne.

https://www.facebook.com/broderie.leelou47550/